Веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“ и нема да прекинеме додека не го обезбедиме за сите болни во Македонија. Ова го порача претседателот на Владата, Зоран Заев, по средбата со деветгодишниот Јане Велковски кој боледува од спинална мускулна атрофија, а кој пристигна во кабинетот на премиерот, заедно со неговото семејство.
Ветувањето стана реалност, а Малиот Јане веднаш по враќањето од Англија, покрај неговата посета на Пол Погба и Манчестер Јунајтед, ќе има уште една многу позитивна вест. Имено, она што му беше ветено од премиерот и Владата, е исполнето, па така малиот Јане, ќе го добие лекот Спинраза.
Го пренесуваме соопштението на СТОП СМА во целост:
Почитувани СМА семејства, од премиерот Зоран Заев бевме информирани дека тој заедно со неговиот тим составен од Министерот за здравство Венко Филипче, Министерот за финансии Драган Тевдовски и Директорот на Фондот за здравствено осигурување Ден Дончев, постигнале договор со компанијата – производител, за набавка на лекот Спинраза за третман на лицата со Спинална Мускулна Атрофија во Македонија. Останува во периодот кој следи, правните тимови на Владата и на производителот, согласно законите да го припремат договорот и истиот по официјално потпишување да влезе во имплементација. Би сакале да изразиме огромна јавна благодарност до Премиерот и неговиот тим за разбирањето и заложбите, во име на сите СМА пациенти и семејства во Македонија. Огромна јавна благодарност и до сите наши пријатели, другари, соборци, активисти, граѓани, роднини, сите знајни и незнајни, за придонесот и поддршката во нашата позитивна кампања за добивање на лекот Спинраза.
https://www.facebook.com/1916753535041997/photos/a.1975865532464130.1073741829.1916753535041997/1975864575797559/?type=3
Со почит, СТОП СМА Македонија“.
https://www.youtube.com/watch?v=UUGq6IUJ4W0